重症筋無力症という病気の紹介

週1回、2回ほど眠りを逃してそのままずるずる寝れないことがある。

今日がまさにそれで、子供を寝かしつけてそのまま寝てしまえばいいのだが、寝かしつけて1時間後とかに起きてしまうことがある。
そうすると寝れない。
結構酔っぱらって寝たときに、布団に入って一瞬で寝るものの、3時間くらいで目が覚めて寝れなくなるのと似ている。
とういうか、それなのかもしれない。
お酒が原因かもしれない。今日もそんなに飲んでいないが、もともとそんなにお酒には強くない。
一時期炭酸水で満足していたが、ちょっと気分に上がり下がりがあるとビールなどを飲みたくなってしまう。

重症筋無力症になって12年

12年前の11月の誕生日を迎えたころに病気が発覚した。
その数か月前から症状はあったのだが近所のクリニックなどでは病気と分からず、いくつかクリニックを転々とし、最後に紹介された大学病院の先生が一瞬で病気を診断した。
この病気になる確率は稀であるみたいで、10万人いて十数人とからしいので、周りで発症している人に出会ったことがない。
そういえば11月だったなと思いだして、書いてみることにした。
医学的なことは分からないが私の場合の症状など。
私の場合は首から上に症状が出るタイプであった。
で、この病気になる人は高確率で胸腺に腫瘍ができるのだが、私の場合もできていた。
まずは腫瘍を取って、治まるか見るが治まらなかった。
なので薬の治療に移行した。

症状①
症状としては、体感で1分ほど話し続けると、喉の奥の鼻とつながっているあたりの筋肉が動かなくなって、話すときに出る空気が口から出ずに鼻から出る感覚になる。
かきくけことかの発音が、はひふへほとかになって、全く話せなくなる。
ちょっと休憩すると戻るが、これが続く。

症状②
細かい作業で視点を固定して、体勢を変えたりすると瞼が落ちてきて見えなくなる。
シャワーが目にかかり続けたり、眩しいところで瞼を調節して歩いているときとかも瞼の筋肉が途中で動かなって、瞼が落ちてくる。

症状③
ご飯が呑み込めなくなる。飲み込むには喉の筋肉を使うが、ちょっとすると筋肉が動かなくなり、食べ物が喉でつかえるようになる。
一番悪い時で、①②③の症状がマックスで出ていて、まあこんな状況で一人で出張に行って、お客さんに説明したりしていたので、憂鬱だった。

現状
現状は①②の症状は体調によっては感じる程度で出てくる。
私の場合は過度のストレスがもともとの原因と思われる。
現在も変な仕事に巻き込まれて嫌なストレスが生じると顕著になるので、変な仕事は極力しない方がよさそうだ。
日常生活であるが、ちょっと薬は飲んでいたり、定期検査は必要だが、それ以外は普通に過ごせている。
自分の子供に言えるのは、嫌な人や制度があれば、そんな会社や学校、グループは即座に離れて、生きてくようにしてほしい。そんなバカみたいなことに消耗するのは人生の無駄だと思う。

12年前の11月頃の写真を見ていたが、だいぶ少なかった。
ただ、かどやとかには一人で行ってたみたいだ。

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